O que é ser Intersexo

A intersexualidade constitui um termo guarda-chuva utilizado para descrever uma ampla gama de variações corporais naturais e congênitas que não se enquadram nas definições biológicas, médicas ou sociais típicas para corpos masculinos ou femininos (SANTOS; MARTINS, 2023). Longe de ser uma ocorrência anômala ou restrita, a Organização das Nações Unidas (ONU) estima que entre 0,05% e 1,7% da população mundial nasça com características intersexo, uma prevalência comparável à de nascimentos de pessoas ruivas (ONU, 2019 apud HORIMOTO et al., 2023).

Embora a Organização Mundial da Saúde (OMS) historicamente estimasse a prevalência de pessoas intersexo entre 1,7% e 2% da população mundial, revisões bibliográficas abrangentes em bases como PubMed, National Library of Medicine, Google Scholar e Scopus revelam que esse panorama é significativamente maior se consideradas todas as manifestações do desenvolvimento sexual. A análise detalhada de um conjunto de 150 estados intersexo identificou uma prevalência de 10,95% na população global. Contudo, os pesquisadores alertam que a verdadeira prevalência pode superar até mesmo esses novos parâmetros epidemiológicos. Essa potencial subestimação decorre não apenas do histórico de subnotificações e diagnósticos clínicos equivocados que afetam a literatura científica , mas também da complexidade das inúmeras variações biológicas subjacentes, tais como mosaicismos (com ou sem quimerismo), translocações, inversões ou deleções cromossômicas. Portanto, ao incorporar a totalidade dessas nuanças genéticas e moleculares ao conceito de Diferenças do Desenvolvimento do Sexo (DDS), constata-se que a diversidade corpórea intersexo é consideravelmente mais expressiva do que as previsões tradicionais sugeriam.

Essas variações se manifestam na diversidade biológica humana através de múltiplos marcadores corpóreos, que incluem:

• Os cromossomos que são configurações como XXY (Síndrome de Klinefelter), X0 (Síndrome de Turner) ou mosaicos cromossômicos, que divergem do binário estrito XX/XY (SANTOS; ALBUQUERQUE; FREITAS, 2024);
• As Gônadas e Anatomia Reprodutiva pois a presença de tecido ovariano e testicular simultâneos — historicamente denominados na literatura médica como hermafroditismo verdadeiro — ou disgenesias gonadais (SANTOS; ARAÚJO, 2003);
• Os Hormônios e Fenótipos uma vez que condições como a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) e a Síndrome de Insensibilidade Androgênica (SIA), nas quais a resposta hormonal altera a diferenciação genital interna ou externa (SPINOLA-CASTRO, 2005).

Conforme estabelecido pelos Princípios de Yogyakarta mais 10 (2017), a intersexualidade refere-se estritamente a características físicas relacionadas ao sexo. Impõe-se, portanto, uma distinção epistemológica e política crucial: trata-se de uma variação da anatomia biológica que não se confunde com orientação sexual ou identidade de gênero, uma vez que o indivíduo intersexo pode vivenciar qualquer orientação e identificar-se como cisgênero ou transgênero (SANTOS; MARTINS, 2023).

Historicamente, o corpo humano ocidental foi condicionado a regras biopolíticas de cunho heteronormativo e binário, onde a inteligibilidade social e a própria “humanização” do sujeito dependiam da vinculação imediata a um sexo determinado (OLIVEIRA, 2015). Sob o pretexto de resguardar a estabilidade psicossocial do núcleo familiar, inaugurou-se em meados do século XX a chamada “Era Cirúrgica”, fortemente alicerçada no modelo biomédico de John Money, que defendia a neutralidade de gênero inicial dos bebês e a imperatividade de moldar cirurgicamente a genitália nos primeiros anos de vida (SPINOLA-CASTRO, 2005).

Essa lógica consolidou o processo de patologização da intersexualidade, formalizado globalmente a partir do Consenso de Chicago (2006), que substituiu a terminologia “intersexo” pelas expressões “Distúrbios do Desenvolvimento Sexual” (DDS) ou “Anomalias da Diferenciação Sexual” (ADS) (SANTOS, 2024). Ao deslocar a variação corpórea para o campo do defeito congênito, a prática clínica tradicional passou a chancelar cirurgias estéticas e plásticas de “normalização genital” (como genitoplastias e gonadectomias) em crianças absolutamente incapazes de manifestar consentimento informado (OLIVEIRA, 2015).

Estudos quali-quantitativos contemporâneos desenvolvidos com adultos submetidos a intervenções cirúrgicas na infância expõem um panorama alarmante de violações aos direitos humanos e de danos à integridade psicofísica. Dados da Associação Brasileira de Intersexos (ABRAI) coletados entre 2021 e 2023 revelam o severo impacto dessas práticas na subjetividade dos indivíduos (SANTOS, 2024) .

Os danos físicos e iatrogenia no qual relatos crônicos de dor genital (dispareunia), insensibilidade na região operada, necessidade de procedimentos invasivos e dolorosos de dilatação, além da perda irreversível da função reprodutiva decorrente de esterilizações precoces (SANTOS; ARAÚJO, 2003; ROSENWOHL-MACK et al., 2020 apud SANTOS, 2024).

Com relação ao sofrimento psíquico, constatou-se uma prevalência crítica de transtornos mentais na população intersexo adulta submetida ao manejo clínico tradicional, com índices de 62,6% para ansiedade, 40,9% para transtorno de estresse pós-traumático (TEPT), além de episódios frequentes de crises de pânico, melancolia profunda e taxas severas de ideação e tentativas de suicídio (ROSENWOHL-MACK et al., 2020 apud SANTOS, 2024).

A imposição do binário cirúrgico opera o que a literatura conceitua como a “mutilação do invisível” e o “apagamento legal”, forçando famílias ao isolamento através de um “pacto de silêncio” clínico e pedagógico, o que gera a exclusão social e a evasão escolar dessas crianças (SANTOS, 2024; HORIMOTO et al., 2023).

Por se tratar de procedimentos irreversíveis aplicados a corpos saudáveis e sem iminência de risco vital, agências internacionais como a Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos passaram, a partir de 2013, a equiparar tais intervenções cosméticas não consentidas a práticas de tortura e maus-tratos (ONU, 2013 apud OLIVEIRA, 2015).

Uma definição objetiva de Intersexo, feita pela Intersex Human Rights, sitiada na Austrália, define as pessoas Intersexo como as que têm características sexuais congênitas, não se enquadrando nas normas médicas e sociais para corpos femininos ou masculinos, e que criam riscos ou experiências de estigma, discriminação, ódio e danos.

Essa definição é compartilhada pelo Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos. A declaração baseia-se em uma definição de características sexuais.

Baseada nos Princípios de Yogyakarta mais 10, definem-se as características sexuais como sendo características físicas relacionadas ao sexo, incluindo cromossomos, órgãos genitais, gônadas, hormônios e outras anatomias reprodutivas, e características secundárias que aparecem na puberdade.

Fonte: IHRA (Disponível em https://ihra.org.au/18106/what-is-intersex/)

Segundo Jacqueline de Jesus [1], pessoa Intersexo é aquela cujo corpo varia do padrão de masculino ou feminino, estabelecido culturalmente, no que se refere a configurações dos cromossomos, à localização dos órgãos genitais (testículos que não desceram, pênis demasiado pequeno ou clitóris muito grande, final da uretra deslocado da ponta do pênis, vagina ausente) e à coexistência de tecidos testiculares e de ovários. A intersexualidade refere-se a um conjunto amplo de variações dos corpos tidos como masculinos e femininos, englobando, conforme a denominação médica, hermafroditas[1] verdadeiros e pseudo-hermafroditas.

Se um testículo desenvolve-se, ele secreta testosterona, que apoia o desenvolvimento dos dutos de Wolff (masculinos), e produz hormônios antimüllerianos, forçando o útero e as trompas de Falópio a regredirem. Se a gônada torna-se um ovário, ela produz estrogênio e a falta de testosterona faz com que o os dutos de Wolff regridam. Os hormônios sexuais ditam, ainda, o desenvolvimento da genitália externa e entram em ação novamente na puberdade, desencadeando o desenvolvimento de características sexuais secundárias, como seios e quadris ou pelos faciais e massa muscular. [2,3]

Além do mais, novas tecnologias no sequenciamento de DNA e na biologia celular revelam que muitas pessoas são, em vários graus, como uma colcha de retalhos de células, geneticamente, distintas, algumas com um sexo que pode não corresponder as demais partes do corpo. [2,3] Essas descobertas não são muito bem-vistas em um mundo no qual o sexo ainda é definido em termos binários. Poucos sistemas jurídicos permitem qualquer ambiguidade no sexo biológico, e os direitos legais e o status social de uma pessoa podem ser fortemente influenciados pelo fato de sua certidão de nascimento indicar masculino ou feminino. [2,3]

Esses avanços propiciaram uma mudança de visão sobre o sexo [4], repercutindo sobre a concepção de pessoas Intersexo. Segundo o psiquiatra e engenheiro biomédico, Vernon Rosario [4], com os avanços dos estudos relacionados à biologia molecular, a visão sobre sexo é modificada, repercutindo sobre a concepção de pessoas Intersexo. A descoberta dos cromossomos, especialmente dos cromossomos sexuais, iniciaram a compreensão genética e molecular da determinação do sexo. Atualmente, discute-se que o processo de determinação e de diferenciação sexual é muito mais complexo do que a ideia de que o cromossomo XX define mulheres e o XY, homens.  Para Rosario [4], algumas pesquisas recentes questionam a presença do gene SRY como condição suficiente para definir o sexo masculino, ocorrendo na sua ausência o desenvolvimento de seres do sexo feminino. Essa visão retratava um olhar testocêntrico, priorizando os genes ligados ao Y em detrimento dos ligados ao X ou autossomos. A existência de Intersexo 46 XX com testículos, mas sem o gene SRY possibilitou repensar a exclusividade desse gene da determinação do sexo, reconhecendo a interação de outros genes como SF-1, WT1, WNT4 e DAX1. Em 2011, pesquisadores mostraram que se um importante gene ovariano (RSPO1) não estiver funcionando normalmente, provocará que XX pessoas desenvolvam um ovotestis (uma gônada com áreas de desenvolvimento ovariano e testicula). [2,3,4]

A utilização de novas tecnologias do campo da biologia molecular [4] questiona que a determinação do sexo envolve apenas a identificação do pênis no ultrassom e dos cromossomos sexuais na amniocentese. Os novos achados da biologia molecular propõem a substituição da visão binária do sexo pela existência de um “quantum”, em que a interação entre dúzia de genes configuraria uma aproximação entre o masculino ou feminino. Em um estudo mais recente publicado na revista Nature [2] Claire Ainsworth afirma que o número de pessoas Intersexo ou com alguma DDS chega a 1 para 100, ou seja, 1% da população, dos nascidos vivos.

Os termos “Intersexo”, “Diferenças do Desenvolvimento do Sexo”, “Distúrbio de Diferenciação Sexual- DDS”, “genitália atípica” e “genitália ambígua” apesar de se referirem ao complexo de situações congênitas em que há desenvolvimento atípico dos cromossomos, gônadas, e/ou anatomia sexual, não tratam o fenômeno da mesma forma. Intersexo é um termo guarda-chuva que foi utilizado, inicialmente, pela medicina para um conjunto de condições de formação nas quais o sexo era atípico. [5] Contudo, no cotidiano médico, essa nomenclatura foi pouco utilizada, predominando, até o início do século, os termos hermafrodita e pseudo-hermafrodita.

Não se pode deixar de mencionar que a primeira vez que o termo “estados intersexuais” foi em 1917, pelo médico alemão Richard Goldschimt. [6] As categorias diagnósticas e as definições dos fenômenos orgânicos envolvem uma intrincada rede de saberes e poderes socioculturais. Esses fenômenos, na dimensão coletiva, ganham significados que os articulam ou mesmo os excluem, ganhando ou não concepção de doença. No caso da cultura ocidental, de base judaico-cristã, amplamente influenciada pela filosofia Grega, é notório que o nome hermafrodita, tenha ganhado muito mais força, mesmo no meio biomédico. De acordo com Sutter [7], o conceito de Intersexo, disseminado pelo campo biomédico até a década de 1990, fortaleceu-se com a existência de desequilíbrio entre fatores da determinação do sexo. O indivíduo possui caracteres tanto masculinos, quanto femininos, e, na presença desse conflito, apresenta-se o indivíduo Intersexo. Contudo, a palavra Intersexo não foi formalmente adotada pelos médicos como um termo diagnóstico, sendo apenas utilizada elaborações teóricas e acadêmicas. [8]

Na sociedade ocidental, a intersexualidade vem à tona por meio do discurso biomédico, sendo considerada, por diversas áreas da medicina, como consequência de uma desordem orgânica ou doença em si. Os saberes de saúde legitimam o Intersexo como patologia e destinam seus esforços ao diagnóstico e tratamento precoce. Por décadas, disseminou-se a visão da intersexualidade como situação de emergência médica, por a considerar como emergência pediátrica no recém-nascido ou como emergência psicossocial ao afetar a família e a saúde psicológica da criança. [9]

Nesse contexto da biomedicina, a noção de intersexualidade inclui uma multiplicidade de “diagnósticos”. Maciel-Guerra e Guerra Jr [10] consideram a distinção nas seguintes categorias: hermafroditismo verdadeiro, gônada disgenética, testículo disgenético, pseudo-hermafroditismo masculino e pseudo-hermafroditismo feminino. O hermafroditismo verdadeiro refere-se à coexistência de tecido ovariano e testicular em um mesmo indivíduo associada a ambiguidade genital interna e externa. As gônadas disgenéticas são constituídas somente de tecido fibroso sem função hormonal ou produção de gametas. O testículo disgenético é associado à baixa produção de andrógenas e baixa produção de hormônios antimüllerianos, mas com virilização dos genitais externos. No pseudo-hermafroditismo masculino, há presença de testículo e a ausência ou deficiência da virilização dos genitais externos, e eventuais internos, em indivíduos geneticamente 46 XY. No pseudo-hermafroditismo feminino, ocorre a virilização dos genitais externos de indivíduos com ovários e, geneticamente, 46 XX.

Em uma nova proposta de classificação feita por Lee e Col [11] resultando na publicação de “Consenso sobre Manejo de desordens Intersexuais”, conhecido no meio acadêmico como “Consenso de Chicago”, estimula-se uso da nomenclatura “Desordem do Desenvolvimento Sexual” consideradas “menos estigmatizantes” do que o hermafroditismo e Intersexo, incluindo a sigla DDS junto com o cariótipo (46 XY ou 46 XX), o que é amplamente discutido e debatido por médicos e ativistas, se essa mudança realmente trouxe alivio ou se fortaleceu o estigma e a própria patologização.

[1] O termo hermafrodita está em desuso em humanos, é usado apenas para animais que são monoicos, como humanos são dioicos, essa característica fica melhor descrita como estado intersexual, como já mencionava Richard Goldsmith 1917, sendo aderido pelo ativismo Intersexo, por aliviar toda a carga negativa que a palavra hermafrodita carrega devido as demonizações, realizadas durante todo período da idade média e moderna, além de ser afetada pela heterocisnormatividade.

^[1] O termo hermafrodita está em desuso em humanos, é usado apenas para animais que são monoicos, como humanos são dioicos, essa característica fica melhor descrita como estado intersexual, como já mencionava Richard Goldsmith 1917, sendo aderido pelo ativismo Intersexo, por aliviar toda a carga negativa que a palavra hermafrodita carrega devido as demonizações, realizadas durante todo período da idade média e moderna, além de ser afetada pela heterocisnormatividade.

Com tantas informações sobre o desenvolvimento sexual, há desafios enormes e emergentes, que incluem estabelecer maneiras para os pacientes acessarem seus dados pessoais, maneiras para que possam tomar decisão livre esclarecida e desenvolver métodos para a proteção ideal da privacidade. [2,3,4]

As recomendações da Associação de Endocrinologia do Reino Unido em 2014, 2015 e 2016 e, também, da Rede Europeia de Referência (RER) que acompanha casos raros endócrinos (Endo-RER) propuseram estratégias de diagnóstico e forneceram orientação para uma abordagem clínica holística, principalmente durante a infância e adolescência. [12]

Abordagens holísticas para tratamento requerem cuidados multidisciplinares por equipes de especialistas relevantes que trabalham em estreita colaboração e uma forte rede de apoio. Incluem-se a Endocrinologia, a Urologia, a Ginecologia, a Andrologia, a Psicologia, a Terapia Ocupacional, a Enfermagem, o Serviço Social, a Genética, a Patologia, a Bioética, a Medicina Legal e a Ética Médica.

Quando o cuidado oferecido não é sensível à questão e não envolve profissionais capacitados para atendimento a pessoas DDS, esses cuidados acabam sendo insuficientes ou inadequados, podendo chegar a resultados adversos para os pacientes que, por sua vez, podem impedir a participação em estudos que visam melhorar ainda mais os cuidados clínicos. [12,13]

Alguns sistemas de saúde que são incapazes de fornecer cuidados holísticos longitunais, com transição do cuidado nos serviços da infância e adolescência para fase adulta, ou que seguem com tratamentos com pouco conhecimento da condição (devido à falta de especialidades capacitadas) podem causar desconfiança e/ou falta de envolvimento dos adultos com DDS com profissionais de saúde. [13,14] Outros fatores podem resultar em resultados adversos para o paciente, incluindo a não aceitação da condição crônica ou a recusa de cuidados médicos devido a experiências negativas de procedimentos médicos durante a infância. [12,13,14]

Muitos sujeitos acabam desenvolvendo desconfiança dos serviços pela falta de envolvimento dos profissionais, por serem locais de atendimentos focais e emergenciais, em vez de uma atenção mais humanizada, levando a maioria dos casos a serem atendidos e operados na infância, sem respeitar seus corpos e trazendo experiências negativos de tais procedimentos invasivos. Lembremos que há uma complexidade de condições Intersexo que necessitam de atenção adequada, respeitando sua autonomia. Cenário essa que se contrapõem a muitas atuações binarias e que ignoram a complexidade, devido à própria relação da sociedade com corpos que saem da “norma”. [14,15]

Para garantir que não aconteça essas violações, precisamos garantir que profissionais de saúde que, muitas vezes, não têm contato constante com pessoas Intersexo, tenham acesso as informações cientificas e posicionamentos humanizados que vão além de seus “preconceitos” estruturais e culturais. [14] Podendo, assim, aumentar o potencial dos resultados significativos para os diferentes grupos e corpos Intersexo desde 46, XY DSD, 46, XX DSD e 45, X / 46, XY e outros tipos de mosaicismos, além dos casos de síndrome de Turner (45X0) e a síndrome de Klinefelter (47XXY), que englobam uma formação corporal bem ampla e diversa. [14,16]

Um grande problema enfrentado pelos corpos Intersexo/DDS, principalmente aqueles que possuem genitália atípica ou outra característica que não se enquadre na visão binária de sexo, reforçadas, muitas vezes, pela sociedade, são as cirurgias normativas. Nelas, pais e médicos tomam decisões que levam a procedimentos controversos, já que são realizados em idade que a pessoa não pode expressar consentimento. Muitas vezes, essas decisões são embasadas na aparência corporal, na influência cultural e em algumas características de gênero ou de antecedentes genéticos que não levam em consideração a atenção psicossocial e a identidade de gênero do sujeito. Compromete-se, assim, a autonomia da pessoa, pois são procedimentos irreversíveis, resultando em implicações éticas, legais e de direitos humanos. [15, 16]

Os parâmetros a serem considerados pelos médicos e pela equipe multiprofissional, ao decidirem sobre a estratégia de tratamento apropriada, incluem a aparência corporal, o apoio psicossocial, as influências socioculturais, o desenvolvimento relacionado ao gênero e a antecedentes genéticos e/ou bioquímicos, além de implicações éticas, legais e, principalmente, de direitos humanos. [15,16]

O grupo composto por pessoas Intersexos tem-se mobilizado cada vez mais, em nível mundial, para que a intersexualidade não seja entendida como uma patologia, mas como uma variação, e para que não sejam submetidas, após o parto, a cirurgias ditas “reparadoras”, que as mutilam e moldam órgãos genitais que não necessariamente concordam com suas identidades de gênero ou orientações sexuais.

Nesse sentido, os ativistas Intersexo mobilizam-se em prol da aprovação e da promulgação de leis em todo mundo, com a finalidade de proibir cirurgias genitais eletivas, irreversíveis e que não envolvam risco de morte, sem o consentimento informado do indivíduo. Em alguns países, como Alemanha, Portugal, Nova Zelândia, essas recomendações foram instituídas. Como não há resultados que apoiem ou que desfavoreçam o adiamento da cirurgia, há um consenso internacional, atualmente, em apoiar as famílias de pais de crianças Intersexo, além de facilitar o acompanhamento psicológico é uma boa saída, porém realizadas por poucos países e sistemas de saúde. [3,17,18]

Mesmo com a pouca produção de dados do resultado a longo prazo que apoiem ou que desfavoreçam a cirurgia precoce, não há muitas evidencias que essa prática vem mudando em muitas partes do mundo. [19,20] Na contrapartida, há um amplo consenso internacional de que as alternativas à cirurgia, como apoiar famílias, dar assistência aos pais de crianças com diferenças genitais e/ou facilitar o autoentendimento psicológico, trazem bons resultados, porém não foram totalmente desenvolvidas ou apoiadas por sistemas de saúde governamentais.

Além disso, há relatos de que as pessoas envolvidas no tratamento, principalmente os pacientes, não foram consultados de forma suficiente sobre o assunto [21,22], sendo necessário encontrar maneiras de criar essas crianças com genitália de aparência atípica de forma resiliente, definir o papel preciso da cirurgia genital (se realmente precoce é a solução) no atendimento a Diferenças do Desenvolvimento do Sexo (DDS) e coletar dados sobre ajuste psicossocial e resultados em crianças que foram submetidas à cirurgia e as que não foram  são consideradas prioridades para encontrar a melhor opção.

Para o sujeito, um acompanhamento estruturado e contínuo pode aumentar as interações benéficas com os profissionais de saúde, potencializando a compreensão de suas condições, o conhecimento das necessidades médicas futuras e a adesão ao tratamento. [23] Se for definido pela equipe de saúde, os familiares e o sujeito um cronograma predefinido as fases do tratamento e o acompanhamento ajudaria muito os sujeitos e a equipe de saúde, durante a fase de transição vulnerável da infância para adolescência e da adolescência para a idade adulta, encorajaria os pacientes a se preparar para discussões com os cuidadores e facilitaria a movimentação de uma clínica para outra, fornecendo um resumo pessoal do histórico médico. [23,24,25]

Referências

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