DOENÇAS RARAS de A a Z.

Vale lembrar que a questão Intersexo no Brasil, vem apenas mudando agora, com o levante do movimento social que tem possibilitado que as produções internacionais que analisam a corporeidade Intersexo a partir do olhar da bioética, cheguem ao Brasil, o cenário atual ainda trata a intersexualidade como patologia sem capacidade de autonomia e autodeterminação de gênero. Com essa mudança, a discussão não parti mais de uma narrativa patológica, mas que permita a autonomia do sujeito, impedindo a violação da integridade física e os direitos sexuais e reprodutivos da pessoa Intersexo. Porém infelizmente ainda vocês vão se deparar com artigos que ainda patologizam os corpos intersexo no Brasil. Como esse a seguir, sendo importante que essa analise seja feita para entender o porque da busca da autonomia das pessoas intersexo.

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As Doenças Raras são um importante problema de saúde no mundo, o que não é diferente no Brasil.
Estimativas apontam que cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país.
O Ministério da Saúde considera esta publicação da Associação Paulista de Mucopolissacaridose um importante
instrumento de disseminação de informações para a população e profissionais de saúde sobre o tema.
O conteúdo deste livro traz conceitos fundamentais para o reconhecimento de algumas doenças consideradas
raras – patologias caracterizadas pela prevalência de 5 casos para cada grupo de 10 mil pessoas Doenças Raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, com consequências importantes na qualidade de vida e saúde dos cidadãos acometidos, bem como dos seus familiares e amigos.

Preocupados com esta situação e com a necessidade de atender as demandas de saúde deste segmento, o Ministério da Saúde instituiu um Grupo de Trabalho, composto de representantes de Sociedades Especializadas e Associações de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, bem como técnicos e especialistas. Este grupo foi o responsável pela elaboração de uma proposta de Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O objetivo do grupo de trabalho é organizar uma linha de cuidado integral (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação), contemplando todos os níveis de atenção para as pessoas com Doenças Raras, além de estruturar
centros e serviços especializados, para garantir a implementação de uma rede de atenção integral para estes cidadãos. Esse manual vem somar e reforçar o processo de construção da linha de cuidado ao paciente.
Por tudo isso, a relevância desta publicação é inquestionável, pois amplia a disseminação de conceitos e sintomas de algumas Doenças Raras para pacientes, familiares, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde.

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